Para quien recibe el diagnóstico de una enfermedad renal crónica la noticia suele marcar un antes y un después. De un día para otro, la rutina cambia, aparecen nuevas obligaciones y la vida comienza a organizarse alrededor de un tratamiento que, en muchos casos, será de por vida.
Sin embargo, detrás de las máquinas y los controles médicos, existe otra dimensión menos visible, pero igual de importante: la emocional. Es allí donde el acompañamiento psicológico se convierte en una pieza fundamental para ayudar a las personas a atravesar uno de los momentos más difíciles de sus vidas.
"Tener la posibilidad de alguien que esté mirando lo emocional, porque no todas las personas se abren, nosotras venimos periódicamente, somos como una especie de bastón de salud mental. Estamos ahí en presencia, permitiendo que las personas de a poquito se abran en términos emocionales con respecto a lo que va pasando", explica la licenciada en Psicología Virginia Luz Galván.
La especialista forma parte del equipo interdisciplinario del Centro de Enfermedades Renales y Hemodiálisis (CERH) que acompaña a pacientes en tratamiento de hemodiálisis, un proceso que implica asistir tres o cuatro veces por semana durante varias horas para reemplazar la función que los riñones ya no pueden cumplir.
El comienzo del tratamiento representa mucho más que un cambio médico. También implica despedirse, al menos por un tiempo, de la vida tal como era conocida. "Al empezar a incorporarse a un tratamiento de hemodiálisis hay una ruptura con lo cotidiano, con lo que vienen haciendo, con sus proyectos de vida muchas veces. La función nuestra es dar la mano, estar ahí atentos", señala Galván.
Ese impacto suele ser especialmente fuerte en personas jóvenes o en plena etapa laboral, acostumbradas a un ritmo de actividad permanente. "Aparecen muchas barreras mentales. Están las barreras reales, que es venir tres veces por semana varias horas, pero también pienso que, en los tiempos que vivimos, donde todo el tiempo tenemos que producir y hacer, para algunas personas, sobre todo las más jóvenes, es muy complicado venir a quedarse quieto tres horas. Puede ser un lugar de aprendizaje también", reflexiona.
Con el paso del tiempo, sin embargo, muchas personas logran adaptarse. "La capacidad de adaptarnos es una característica muy humana. Finalmente, en algún momento sucede y para muchas personas la hemodiálisis empieza a formar parte de su rutina, sin dejar de ser algo incómodo", sostiene.
Cada tratamiento lleva consigo una historia distinta. No existen dos pacientes iguales porque tampoco existen dos vidas iguales. "Es muy difícil hablar del tratamiento de hemodiálisis como algo abstracto sin pensar en lo que le va pasando a cada persona con su historia personal y los recursos que trae", afirma la psicóloga.
Por eso, además del acompañamiento profesional, el entorno familiar y afectivo ocupa un lugar determinante. "Las redes sociales de verdad, de carne y hueso, la familia, los amigos, son un factor protector de la salud mental en cualquier circunstancia. Evidentemente, en una enfermedad crónica o en un tratamiento prolongado, es central."
Según explica, cuando esas redes están presentes, el pronóstico suele ser mejor. Pero no siempre ocurre. "A veces simplemente no hay red, sobre todo con las personas mayores. Ahí empezamos a ver que no es solo la hemodiálisis, sino todo lo que se filtra: las condiciones en las que vivimos, cómo impacta eso." En muchos casos, incluso, los propios hijos atraviesan simultáneamente responsabilidades de cuidado con sus propios hijos y con sus padres, generando una situación de enorme complejidad.
Para Galván, una de las mayores dificultades es que familiares y amigos muchas veces no saben cómo acompañar. Frente al diagnóstico aparecen silencios, consejos apresurados o frases que, aunque bien intencionadas, terminan minimizando lo que vive el paciente.
"Creo que estar ahí para el otro, escuchar, porque también hay tanto desconocimiento que a veces o se romantiza la escena o se minimiza el sentir de esa persona. Entonces, estar ahí, escuchar, no emitir juicios, informarse."
Más que ofrecer soluciones, propone algo mucho más simple y, al mismo tiempo, más profundo: la disponibilidad. "Sobre todo estar para el familiar, mostrarse disponible. Las personas no siempre pueden estar físicamente, porque trabajan, pero pueden hablar con esa persona, invitarla a dar un paseo. Esa poquita red que hay, aunque sea un vecino, puede hacer una diferencia enorme."
Cada persona vive la enfermedad de manera diferente. Mientras algunos necesitan conversar durante las horas de tratamiento, otros prefieren dormir, leer o simplemente permanecer en silencio. Por eso, la psicóloga evita las recetas universales. "No soy amiga de las recomendaciones, porque creo que a veces pueden no servir o incluso ser contraproducentes", admite.
En cambio, propone recuperar una práctica tan sencilla como poco frecuente. "Lo importante es preguntar, indagar. '¿Cómo querés que sea esto? ¿Querés que te escriba mientras estás en diálisis? ¿Querés desconectar?'. Las familias pueden estar con disponibilidad, cuerpo y preguntas. Mucha pregunta."
Porque, al final, acompañar no siempre significa hacer algo extraordinario. Muchas veces alcanza con estar presente, escuchar sin juzgar y permitir que quien atraviesa una enfermedad tan desafiante nunca tenga la sensación de recorrer ese camino en soledad.
Centro de Enfermedades Renales y Hemodiálisis Río Tercero
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