El arte de esperar un milagro: Aylén y el regalo de vida de su hermana

Un diagnóstico que cambió el rumbo de su vida

A fines de 2018, Aylén comenzó a notar señales que parecían aisladas: retención de líquidos, dolores articulares y un cansancio persistente. Nada hacía prever que estaba atravesando el inicio de una enfermedad compleja. La situación se agravó el 31 de diciembre, cuando sufrió una descompensación que la obligó a comenzar el año internada. Los estudios confirmaron un diagnóstico difícil: lupus y esclerosis sistémica, dos enfermedades autoinmunes que terminaron comprometiendo seriamente la función de sus riñones.

En 2020 inició un tratamiento de diálisis y, contra muchos pronósticos, logró recuperar parte de la función renal al punto de abandonar temporalmente el procedimiento. Sin embargo, la mejoría no fue definitiva. En julio de 2023 debió volver a conectarse a una máquina tres veces por semana para realizar hemodiálisis. Esta vez, sin embargo, el horizonte era diferente. El objetivo ya no era solamente sostener su salud, sino prepararse para recibir un trasplante.

Cuando el amor se vuelve donación

La posibilidad de un trasplante abrió una nueva etapa para toda la familia. Aylén es una de seis hermanos y, apenas surgió la necesidad de encontrar un donante compatible, la respuesta fue inmediata. "Ninguno está obligado", recuerda haberles dicho cuando comenzó a hablar del tema. Pero el gesto solidario llegó sin vacilaciones. Tres de sus hermanos se ofrecieron para realizarse los estudios de compatibilidad y dos de ellos resultaron aptos para donar.

Lo que para muchos sería una noticia definitiva se transformó en una nueva decisión difícil: elegir quién sería la persona que le entregaría uno de sus riñones. Finalmente, una de sus hermanas será quien le brinde esa oportunidad de volver a empezar. Los estudios concluyeron en abril y ahora ambas esperan la fecha de la intervención, que podría concretarse entre agosto y septiembre.

La historia refleja una de las formas más profundas de solidaridad familiar: la decisión consciente de asumir una cirugía para mejorar la calidad de vida de un ser querido. Un acto de amor que va mucho más allá de los lazos de sangre.

Vivir más allá de la enfermedad

La hemodiálisis ocupa una parte importante de la semana de Aylén: "Yo estoy afuera en mi casa 7 horas. Lunes, miércoles y viernes. Eso es lo que más te cansa", una rutina que exige disciplina física y emocional.

"Los lunes son los días más difíciles para levantarse", reconoce. Sin embargo, asegura que encuentra la motivación necesaria en las personas que la rodean: su pareja, sus padres, sus hermanos y sus sobrinos. Ellos son el motor que la impulsa a sostener el tratamiento y a proyectar el futuro. "Son los que me motivan a tratarme en todos los días y de tomar esto como un trabajo. O sea, tengo que cumplir con el horario de trabajo"
En ese camino también destaca el acompañamiento recibido en CERH. Médicos, enfermeros, psicólogos, nutricionistas, administrativos y personal de limpieza forman parte de una red de contención que, según cuenta, hace más llevadero un proceso que puede resultar agotador.

Pero Aylén se niega a que la enfermedad defina su identidad. Los martes dicta talleres de arte para niños, una actividad que la apasiona y le permite canalizar emociones, crear y compartir. Vive en el campo junto a su pareja y sus perros, apostando a que la diálisis sea una circunstancia de su vida y no el eje alrededor del cual gire todo lo demás.

El sueño que espera después del trasplante

Cuando imagina el futuro, Aylén no piensa solamente en dejar atrás las sesiones de diálisis. Piensa en proyectos, en independencia y en la posibilidad de formar una familia. La maternidad aparece como uno de sus mayores anhelos: "A mí me gustaría, no sé, el día de mañana poder ser madre. Es algo que... siento que a lo mejor con el trasplante voy a poder"
Sabe que atravesar un embarazo mientras realiza diálisis implica riesgos y limitaciones, pero también sabe que un trasplante exitoso podría abrir nuevas puertas.

Mientras espera la llamada que confirme la fecha de la cirugía, Aylén sigue construyendo su vida día a día. Lo hace acompañada por una familia que no dudó en estar presente cuando más lo necesitaba y por una hermana que decidió regalarle algo invaluable: una nueva oportunidad. Porque a veces los milagros no llegan de manera inesperada. A veces tienen nombre, apellido y el abrazo de quien está dispuesto a dar una parte de sí para que otro pueda seguir viviendo.

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